11 Recursos Increíbles para Cuidadores de un Ser Querido con un Tumor Cerebral

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Un tumor cerebral es un diagnóstico que cambia la vida.

Pero no todos los tumores cerebrales son iguales. Son únicos, al igual que su impacto en el cuerpo, las emociones y la calidad de vida de una persona.

Por eso necesitamos compañeros de cuidado.

Las personas que enfrentan un diagnóstico de tumor cerebral a menudo dependen de un compañero de cuidado o cuidador: un amigo, un miembro de la familia u otra persona que ayuda con sus actividades diarias.

De hecho, una cuarta parte de los estadounidenses actúan como cuidadores de un ser querido, ya sea un familiar o amigo.

Vamos a explorar cómo un cuidador de alguien con un tumor cerebral puede equilibrar el cuidado con sus obligaciones personales y profesionales, y dónde puede encontrar apoyo y recursos.

1. Aprender Más Sobre los Tumores Cerebrales

Al igual que el paciente, los cuidadores y compañeros de cuidado necesitan aprender más sobre los tumores cerebrales y cómo afectarán la vida de la persona a la que están cuidando.

Infórmese más sobre los tumores cerebrales, los gliomas de bajo grado y la calidad de vida.

Además, consulte la información y consejos de la Alianza de Cuidadores de Familia en inglés y español que cubren datos sobre tumores cerebrales, síntomas, tratamiento y mucho más.\

Según la alianza, “Los tumores cerebrales pueden afectar la mente, emociones y/o la personalidad. Los estados de ánimo pueden cambiar, al igual que la forma en que una persona actúa. Su ser querido puede tener dificultades para realizar más de una tarea a la vez. Varios tratamientos pueden ralentizar la progresión de estos síntomas, así que consulte con el médico sobre qué tratamientos pueden ayudar.”

2.Explore los Roles de un Cuidador para una Persona con un Tumor Cerebral 

Como cuidador o compañero de cuidado de alguien con un tumor cerebral, hay muchas tareas y responsabilidades involucradas, que incluyen:

• Organizar y administrar medicamentos
• Comunicarse con médicos, enfermeras y trabajadores sociales
• Proveer transporte
• Encargarse de las tareas domésticas incluyendo cocinar y limpiar
• Ayudar con cambios de vestimenta
• Asistir con ejercicios de terapia física y ocupacional
• Investigar y negociar beneficios de seguro médico y presentar reclamos
• Atender asuntos de negocios, legales y financieros
• Monitorear los efectos secundarios de los medicamentos

El Programa de Cuidadores Gordon Murray de Neuro-Oncología de UCSF creó el Manual de Orientación para Cuidadores en inglés y español para ayudar a los cuidadores que están asistiendo específicamente a seres queridos con tumores cerebrales.

El manual le guía sobre qué esperar con el cuidado, cuándo llamar al médico y qué puede hacer en casa para ayudar.

“Si bien ninguna cantidad de información puede eliminar el trabajo físico y los desafíos emocionales de cuidar a un ser querido enfermo, los consejos útiles presentados en este manual están diseñados para aliviar la frustración y la sensación de aislamiento que puede sentir al hacer lo que a veces puede parecer un trabajo imposible”, según los escritores del manual.

3. Encuentre Recursos Bilingües Que Apoyen a los Cuidadores 

Existen muchos recursos disponibles para ayudar a los cuidadores.

El Instituto Nacional del Cáncer tiene varias publicaciones para apoyar a los cuidadores, incluyendo formas de pedir ayuda y otros temas importantes en inglés y español.

AARP proporciona recursos para cuidadores y compañeros de cuidado sobre conceptos básicos del cuidado, recursos financieros y legales, y equilibrio en la vida disponibles en inglés y español.

La Sociedad Americana del Cáncer también ofrece información para cuidadores en inglés y español.

También existen recursos para veteranos y cuidadores a través del Programa de Apoyo al Cuidador de la VA (Administración de Veteranos), que también está disponible en español.

Un recurso específico puede ayudar con el cuidado paliativo, que es atención médica especializada para personas con enfermedades graves y/o potencialmente mortales/en estado terminal.

Un manual en inglés y español, Transiciones en el Cuidado para Pacientes con Tumores Cerebrales: Cuidados Paliativos y Hospicio, está disponible por parte del Programa de Cuidadores Gordon Murray de Neuro-Oncología de UCSF para proporcionar alivio a pacientes de los síntomas, dolor y estrés.

“El objetivo del cuidado paliativo es mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para su familia”, según el Centro de Tumores Cerebrales de UCSF.

4. Crear un Plan Como Cuidador

Un diagnóstico de tumor cerebral puede ser impactante tanto para el paciente como para sus seres queridos.

Como cuidador o compañero de cuidado, tener un plan y mantener la comunicación tanto con el paciente como con su equipo de atención (médico, enfermera, trabajador social, etc.) es importante.

Hacer preguntas y mantener una participación activa en la planificación del cuidado.

Afortunadamente, a través del Proyecto de Conversación, los cuidadores y compañeros de cuidado pueden descargar una guía gratuita para hablar con el equipo de atención médica tanto en inglés como en español.

Además, la Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales proporciona listas de preguntas para hacer al equipo de atención médica del paciente sobre diagnóstico, tratamiento, supervivencia y más.

“Ser asertivo no es lo mismo que ser agresivo. Y así como ser agresivo no es la respuesta, tampoco lo es parecer pasivo”, según la Alianza de Cuidadores de Familia.

“La comunicación asertiva es su mejor herramienta para transmitir lo necesario y obtener lo que necesita”.

Para la planificación, un cuidador o compañero de cuidado podría escribir algunas reflexiones importantes para el paciente y los miembros de la familia y compartir esto con el equipo de atención, incluyendo temores que puedan tener, cómo comunicarse mejor con ellos y preocupaciones sociales y emocionales.

El Proyecto de Conversación también ha creado una guía para iniciar conversaciones en inglés y español para ayudar a hablar sobre los deseos de una persona con un tumor cerebral y para iniciar conversaciones para que puedan tener voz en su atención médica.

“Hablar con las personas importantes en nuestra vida puede acercarnos más. También nos ayuda a crear la base de un plan de cuidado que sea adecuado para nosotros, un plan que estará disponible cuando surja la necesidad”, según El Proyecto de Conversación.

El manual “Lo que es importante para mí” del Proyecto de Conversación está disponible en inglés y español como una herramienta para que el cuidador ayude al paciente a prepararse para hablar con su equipo de atención médica sobre lo que es más importante para ellos.

PREPARE también tiene herramientas en inglés y español para guiar a los cuidadores y compañeros de cuidado en la planificación médica.

5. Manejar la Documentación y Más 

El cuidado médico, el tratamiento y otros factores que experimenta una persona con un tumor cerebral también conllevan mucho papeleo.

Con esto en mente, los cuidadores deben estar organizados y mantener la documentación importante, especialmente si hay familia extendida involucrada en el cuidado del paciente.

El crear una reunión semanal o mensual con el paciente para hablar sobre necesidades, deseos y metas también puede ser una forma efectiva de transmitir comunicación y asegurarse de que se estén cumpliendo las solicitudes del paciente como cuidador o compañero de cuidado.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento también proporciona hojas de trabajo para cuidadores para ayudar con la coordinación del cuidado y el seguimiento de las responsabilidades y necesidades de cuidado.

Para algunos, puede no ser fácil determinar quién se encargará de ellos o actuará como cuidador.

Por ello, El Proyecto de Conversación creó una guía en inglés y español para elegir un representante de atención médica (también conocido como agente de atención médica, poder notarial para atención médica o tomador de decisiones sustituto), una persona que hable en nombre de un paciente si no pueden hacerlo por sí mismos.

“Es realmente importante planificar ahora, ya que no podemos predecir el futuro”, según El Proyecto de Conversación.

6. Construyendo una Comunidad 

Los cuidadores y compañeros de cuidado tienen muchas responsabilidades, lo cual puede ser abrumador.

Pero un cuidador no tiene que hacerlo todo solo.

Una persona que cuida a alguien con un tumor cerebral también puede recurrir al equipo médico del paciente. Conocer al equipo de atención y a quién acudir para preguntas específicas puede preparar a la persona y a su cuidador para el éxito.

Por ejemplo, los trabajadores sociales ayudan a identificar las necesidades psicosociales, mentales y emocionales de un paciente, además de proporcionar, desarrollar y/o ayudar en el acceso a servicios para satisfacer esas necesidades, según la Agencia para la Investigación Médica y Calidad.

Además, los enfermeros especializados pueden responder preguntas y ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento.

Recursos adicionales externos están disponibles a través de organizaciones como la Red de Tumores Cerebrales, que ayuda a los pacientes y seres queridos a manejar el diagnóstico de un tumor cerebral primario, superar obstáculos de tratamiento y facilitar el acceso a atención médica de calidad.

De manera similar, la Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales cuenta con un equipo personalizado de apoyo y navegación que responde a consultas de pacientes con tumor cerebral y compañeros de cuidado con información imparcial, recursos, programas de apoyo y servicios.

La Sociedad Americana de Cancerología tiene una línea directa para información relacionada con el cáncer, referencias a programas o recursos para pacientes, donaciones y oportunidades de voluntariado.

CancerCare ofrece una navegación de recursos telefónicos gratuita tanto para personas con cáncer como para cuidadores, que incluye:

• Proporcionar orientación centrada en el cáncer
• Ayudar a mejorar la comunicación con el equipo médico y seres queridos
• Proporcionar información práctica sobre el tratamiento
• Proporcionar recursos en la comunidad

Para acceder a estos recursos, llame al 800-813-HOPE (4673) o envíe un correo electrónico a info@cancercare.org

Mientras los cuidadores y compañeros de cuidado se comunican regularmente con quienes cuidan, también es importante incluir a la familia y otros seres queridos.

Esto puede incluir la creación de un grupo de mensajes de texto, una página de cuidado, un blog, un grupo de Facebook, etc.

Esto puede ayudar a reducir el estrés de todos al conocer lo que está sucediendo, saber quién está cuidando de qué y comunicar fácilmente lo que pueda necesitar alguien con un tumor cerebral.

Haga una lista de cosas necesarias, como comidas, transporte, cuidado de niños, limpieza, oraciones y tarjetas de regalo.

Para la comunidad latina, la familia y el orgullo son partes importantes de la cultura.

En algunos casos, los latinos pueden preferir que los miembros de la familia participen en todos los aspectos del cuidado. Es importante tener en cuenta que cada individuo es diferente y cómo se sienten acerca de su cuidado y compañero de cuidado puede cambiar con el tiempo, por lo que la comunicación es clave.

En otros casos, las personas podrían dudar en pedir ayuda o apoyo a familiares y seres queridos.

“Pequeñas cosas de manera regular pueden significar mucho. Tal vez alguien traería una comida ocasional o postre. Tener a alguien que ayude con las tareas del hogar puede ser una oportunidad para socializar además de hacer las cosas”, según la Alianza de Cuidadores de Familia. 

7. Abogar Por su Ser Querido

Cuando alguien vive con un tumor cerebral, es posible que desee tener control sobre su cuidado. Sin embargo, algunos pueden no tener la capacidad para hacerlo. Abogar por un familiar con una enfermedad como un tumor cerebral puede plantear preocupaciones sobre cómo respetar la autoridad de los proveedores médicos versus plantear preguntas y buscar segundas opiniones.

Buscar tratamiento en otros hospitales o solicitar una segunda opinión es algo a considerar cuando se apoya a un familiar. 

“Tenga la seguridad de que obtener segundas opiniones es una parte simple y rutinaria de la medicina. De hecho, su médico también puede estar buscando una o más opiniones adicionales”, según AARP.

Las barreras del idioma también pueden ser una preocupación, especialmente para los cuidadores que hablan español o los cuidadores de habla inglesa para pacientes de habla española. Por lo tanto, es importante solicitar y hablar con el personal de la clínica u hospital para pedir un intérprete y conectar con trabajadores sociales para acceder a recursos y materiales en su idioma.

La ley federal requiere que los proveedores de atención médica ofrezcan intérpretes a las personas que no hablan bien inglés.

“Es importante tener muchas conversaciones con sus médicos a lo largo del tiempo. La conversación puede continuar y cambiar a medida que cambia su salud. Para obtener la mejor atención posible, mantenga actualizados a sus médicos para que comprendan”, según El Proyecto de Conversación.

8. Abogar por la Comunidad de Personas con Tumores Cerebrales

Muchas personas encuentran útil involucrarse en eventos comunitarios relacionados con los tumores cerebrales para conectar con otros que enfrentan los mismos problemas.

Existen muchas oportunidades para abogar en la comunidad de tumores cerebrales:

• Participar en caminatas, carreras y paseos organizados por entidades como la ABTA (Asociación Americana de Tumores Cerebrales) y NBTS (Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales).
• Convertirse en un defensor activo de los derechos de las personas con tumores cerebrales.
• Solicitar la Beca Head to Hill, que permite a individuos abogar en el Capitolio de los Estados Unidos en Washington D.C. en nombre de los pacientes con tumores cerebrales.
• Unirse a comités o consejos asesores de pacientes y familiares.

Por ejemplo, el evento Descubrimiento para Tumores Cerebrales Corrida y Caminata 5K (Breakthrough for Brain Tumors 5k Run & Walk) de la ABTA ha recaudado más de $18 millones de dólares para la investigación de tumores cerebrales.

9.Considerar las Necesidades Sociales de los Cuidadores y Personas con Tumores Cerebrales

Es crucial que los cuidadores y compañeros de cuidado también consideren el cuidado social.

Los determinantes sociales de la salud (SDoH, por sus siglas en inglés) son las condiciones no médicas en las que nacemos, vivimos, trabajamos y envejecemos.

Estos factores, como las oportunidades de empleo y el acceso a alimentos saludables, pueden impactar la salud, especialmente entre los latinos y otras comunidades de color, según una publicación de 2024.

“Las desigualdades en salud derivadas de las necesidades no satisfechas de estas comunidades también pueden aplicarse al cuidado, ya que los cuidadores familiares a menudo enfrentan desafíos similares debido a su posición en la sociedad … contribuyendo aún más a una peor salud y mayores tasas de carga para los cuidadores”, según MeetCaregivers.

El tratamiento, los medicamentos y otros factores pueden tener un costo financiero para los pacientes y sus familias.

Organizaciones como la Fundación de Defensores de los Pacientes tienen el Programa de Ayuda para Copagos (Co-Pay Relief, CPR) que proporciona asistencia financiera directa a pacientes calificados con copagos, coseguros y montos de deducibles requeridos por la compañía de seguros del paciente para cualquier medicamento recetado.

Del mismo modo, CancerCare ha creado una lista de fuentes de asistencia financiera, incluidas asistencias del gobierno, organizaciones contra el cáncer y más.

El estado migratorio es una gran preocupación, especialmente para los latinos.

Triage Cancer ofrece una Guía Rápida sobre los Derechos de Atención Médica de los Inmigrantes en inglés y español que ayuda a los compañeros de cuidado y pacientes a aprender sobre términos relacionados con el estado migratorio y los recursos de atención médica disponibles para los inmigrantes.

“En última instancia, conectar a los cuidadores familiares con la ayuda que necesitan conduce a una mejor atención a costos más bajos”, según MeetCaregivers. “En una creciente cantidad de investigaciones sobre este tema, los expertos sugieren soluciones similares para los interesados con el poder de influir e implementar políticas que apoyen mejor a los cuidadores informales y reduzcan la carga para los cuidadores.”

10. Cuidarse a Uno Mismo También

Como alguien que asume el rol de cuidador o compañero de cuidado, puede sentir un sentido de orgullo y satisfacción al cuidar a un ser querido con un tumor cerebral.

Sin embargo, los cuidadores también pueden experimentar estrés, ansiedad y sentirse abrumados.

“Es normal sentir emociones tanto positivas como negativas al proporcionar cuidado a un ser querido enfermo”, según el Centro de Tumores Cerebrales de UCSF.

Para los cuidadores y compañeros de cuidado, el autocuidado es crucial.

“Tomarse tiempo para usted mismo puede ayudarle a ser un mejor cuidador. Cuidar de sus propias necesidades y deseos es importante para darle la fortaleza para continuar. Esto es aún más cierto si tiene problemas de salud”, según la publicación Cuidando al Cuidador del Instituto Nacional del Cáncer.

En una situación de emergencia en un avión, se nos instruye a ponernos primero la máscara de oxígeno antes de ayudar a alguien más. Lo mismo se aplica a un cuidador y su paciente.

“Solo cuando nos ayudamos a nosotros mismos primero podremos ayudar a los demás de manera efectiva. Cuidar de usted mismo es una de las cosas más importantes, y más olvidadas, que puede hacer como cuidador familiar”, según la Alianza de Cuidadores de Familia.

La Alianza de Cuidadores de Familia proporciona recursos en español e inglés que pueden ayudar a los cuidadores a cuidar de sí mismos y de su bienestar.

Los cuidadores y compañeros de cuidado también pueden buscar otras formas de cuidarse, incluyendo:

•  Reducir el estrés a través de técnicas como la oración o la meditación.
• Mantener buenos hábitos como practicar buena higiene, hacer ejercicio y dormir lo suficiente.
•  Recurrir a familiares u organizaciones comunitarias para obtener ayuda.
•  Priorizar la salud y visitar al médico regularmente.
•  Mantenerse organizado con notas y herramientas como Google Calendar.

Además, existen herramientas adicionales que proporcionan ayuda para los cuidadores y sus pacientes, como:

• Meal Train
• CaringBridge
• ACS Cares
• My STORI
• Lotsa Helping Hands

Para aliviar la carga del manejo de síntomas, Mahendar Ramidi ayudó a desarrollar la aplicación móvil My STORITM. Esta aplicación ayuda a las personas con tumores cerebrales o de columna, y a sus seres queridos, a rastrear, organizar y manejar síntomas y actividades de autocuidado.

“Queríamos asegurarnos de que los cuidadores también puedan usar la aplicación y ayudar a sus seres queridos a rastrear sus síntomas y manejar su condición de salud”, dijo Ramidi.

11. Considere Participar en un Registro de Cáncer

Participar en un registro de cáncer puede beneficiarle a su familia y a su comunidad.

El Registro Internacional de Gliomas de Bajo Grado, por ejemplo, es una colaboración entre investigadores, clínicos, pacientes y compañeros de cuidado que trabajan juntos para ayudar a las personas diagnosticadas inicialmente con gliomas de bajo grado.

“A través del Registro de Gliomas de Bajo Grado, esperamos aprender más sobre los efectos que los tratamientos tienen en la vida diaria de los pacientes y sus compañeros de cuidado”, afirma el Registro.

Más de 700 personas se han inscrito en el Registro, creando una comunidad de individuos interesados en la investigación de gliomas de bajo grado y facilitando la exploración de preguntas de investigación importantes para quienes enfrentan estos tumores.

Puede unirte al registro si:

•  Ha sido diagnosticado alguna vez con un glioma de grado 2 o 3.
•  Actualmente tiene entre 21 y 79 años, independientemente de la edad en que se te diagnosticó un glioma de bajo grado (grado 2 o 3).
•  Si ha tenido dos o más cirugías para su glioma, también es candidato para inscribirse en un estudio adicional dentro del registro llamado OPTIMUM.
•  La inscripción está disponible en inglés y español, para personas en cualquier país.

Tony Rentas es un participante en el Registro.

Rentas, nativo de Puerto Rico y veterano militar de los Estados Unidos, fue diagnosticado con un glioma de bajo grado, una variedad rara de tumor cerebral.

A menudo comparte su historia.

Y aprovechó la oportunidad de unirse al Registro Internacional de Gliomas de Bajo Grado.

“Una de las cosas más grandes que quería hacer es ayudar a las personas tanto como pudiera”, dijo Rentas. “Están llevando a cabo esta increíble iniciativa, donde están tratando de aprender tanto como pueden sobre los gliomas de bajo grado”.

Nota del editor: Este artículo es parte de una asociación entre Salud América! en UT Health San Antonio y el Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado para crear conciencia sobre los tumores cerebrales, las personas reales con tumores cerebrales, la calidad de vida y el cuidado como parte del Mes de Concientización de Tumores Cerebrales en mayo. Este trabajo cuenta con el apoyo de una subvención concedida a la Universidad de Yale por el Instituto Nacional del Cáncer (1 U2C CA252979-01A1). Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los NIH.