Para Su Familia: Entendiendo El Glioma de Bajo Grado

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El soldado del Ejército Estadunidense,Tony Rentas, oriundo/originario de Puerto Rico, quien había soñado toda su vida con servir en el Ejército, sufrió una convulsión durante una misión en Kosovo.

A Tony le diagnosticaron un glioma de bajo grado, un tipo raro de tumor cerebral.

No tenía ni idea de lo que era un glioma de bajo grado. Así que empezó a buscar en Google. Encontró poco que le ayudará a entender este diagnóstico y lo que significaba para él y su familia, y aún menos estaba disponible en español.

Por eso Tony está compartiendo su historia y participando en el Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado, que tiene como objetivo  aprender más sobre las mejores formas de tratar estos tumores en diferentes grupos de personas, incluyendo a miembros de la comunidad hispana/latina.

“Una de las cosas más importantes que quería hacer era ayudar a la gente en todo lo que pudiera”, afirma Tony.

Para ayudar a todas nuestras familias, aprendamos sobre el glioma de bajo grado.

¿Qué es un Glioma de Bajo Grado?

Un glioma es un tumor cerebral que se forma cuando las células gliales -las células “de sostén” del cerebro y la médula espinal- crecen de forma descontrolada. Hay varios tipos diferentes de gliomas que pueden aparecer en adultos, como los astrocitomas, los oligodendrogliomas y los glioblastomas.

Los gliomas se dividen en grados del 1 al 4 en función de cómo crecen, siendo los tumores de grado 4 los más agresivos. Los astrocitomas y oligodendrogliomas etiquetados de grado 2 ó 3 suelen denominarse “gliomas de grado inferior” o “gliomas de bajo grado”. Los tumores de glioma de bajo grado suelen crecer más lentamente y tienen mejores tasas de supervivencia que los gliomas de alto grado, pero también entran en juego otros factores, como el hecho de que un tumor presente o no determinadas características genéticas o biomarcadores.

No se sabe mucho sobre cómo se desarrollan/como las personas desarrollan  los gliomas. Un pequeño número de personas puede tener un gen hereditario que causa el glioma, pero esto es poco frecuente. También hay algunos casos asociados a altos niveles de exposición a la radiación, pero, de nuevo, estos casos son raros.

A Tony se le diagnosticó un tipo particular de glioma de bajo grado, un astrocitoma de grado 2. Su tumor estaba localizado en el lado izquierdo del cerebroen un lugar llamado lóbulo temporal.

“Recuerdo salir de la consulta donde se me diagnosticó, sentarme en el coche e intentar asimilar las cosas. Se me saltaron un par de lágrimas”, dice.

¿Cuáles Son los Síntomas Comunes de un Glioma de Bajo Grado?

Las personas con un glioma de bajo grado pueden presentar los siguientes síntomas, que suelen variar en función del tamaño del tumor y de su localización en el cerebro.

• Convulsiones
• Dolores de cabeza
• Cambios de personalidad
• Dificultad para caminar
• Desequilibrio
• Debilidad física, especialmente en un lado del cuerpo
• Campo visual restringido
• Dificultad para hablar

“También pueden observarse otros síntomas, como debilidad o entumecimiento persistentes en un brazo o una pierna o cambios relacionados con el pensamiento, el aprendizaje, la concentración, la resolución de problemas y la toma de decisiones”, según el Registro LGG.

Tony experimentó síntomas antes de que le diagnosticaran el glioma de bajo grado.

“No paraba de tener déjà vu, de retroceder y avanzar (en el tiempo), de chasquear los labios, el olor. Me decía: ‘¿Qué me está pasando? Seguía ignorándolo e ignorándolo, ya sabes, como perdiendo el hilo de pensamiento. Fue entonces cuando empezaron a producirse las convulsiones en el lóbulo temporal”, explica Tony. Estos síntomas coinciden con un tipo de convulsión que se observa en personas con lesiones en el lóbulo temporal.

¿Cómo Se Trata un Glioma de Bajo Grado?

Las personas con un glioma de bajo grado suelen contar con un equipo de atención médica  formado por un neurocirujano (un cirujano que opera el cerebro), un neuro oncólogo (un médico que utiliza tratamientos médicos para los tumores cerebrales), un oncólogo radioterapeuta (un médico que utiliza la radiación para tratar los tumores cerebrales) y otras personas que elaboran un plan de tratamiento con el paciente y su familia.

El tratamiento recomendado puede depender del tipo de tumor, la localización del tumor en el cerebro, el grado del tumor, sus marcadores genéticos y otros factores. La cirugía es una de las formas más comunes de tratamiento para las personas con un glioma de bajo grado. El equipo médico puede realizar pruebas en un fragmento del tumor para ayudar a determinar de qué tipo de tumor se trata y cómo tratarlo.

“En los casos en que el tumor puede extirparse (y las características son favorables), la cirugía puede ser el único tratamiento necesario (por el momento)”, según el Registro de LGG(GBG).

Tras la intervención quirúrgica, la radiación también es una opción de tratamiento si queda parte del tumor o si éste presenta características que sugieren que es más probable que reaparezca.

Según el Registro LGG, “la radioterapia suele administrarse durante un periodo de seis semanas y puede combinarse con quimioterapia”.

La quimioterapia también puede sugerirse como tratamiento del tumor residual dependiendo de la cantidad de tumor que no pueda extirpar (tumor residual).

“Hay varios tipos de quimioterapia que pueden utilizarse, así como varias formas de recibir el tratamiento, es decir, mediante una píldora o una inyección intravenosa”, afirma el Registro LGG.

Se están desarrollando otras opciones de tratamiento, incluida la “terapia dirigida”, que significa que el tratamiento se dirige a un gen o marcador que se encuentra en el tumor. Recientemente, los investigadores informaron de que un nuevo fármaco ayuda a retrasar el tiempo hasta el siguiente tratamiento en personas con una mutación genética específica (denominada mutación IDH1/2 -isocitro deshidrogenasa-).

Es importante ser consciente de  los tratamientos alternativos, algunos de los cuales no se basan en investigaciones o pruebas y podrían dificultar el tratamiento o provocar malos resultados.

Es importante comentar siempre las opciones de tratamiento con un profesional de la salud.Tony se sometió a cirugía, radioterapia y quimioterapia.

“Muy bien, tumor cerebral. Vamos a extirparlo”, recuerda Tony sobre su plan de tratamiento.

¿Cómo es la Supervivencia de las Personas con un Glioma de Bajo Grado?

Las tasas de supervivencia de las personas con un glioma de bajo grado dependen del tipo, la localización y el grado del tumor, pero a muchas personas con este tipo de tumor les va bien durante décadas.

Por desgracia, en muchos casos los gliomas de bajo grado tienden a reaparecer tras la cirugía y los tratamientos iniciales. Esto se conoce como glioma de bajo grado recurrente. En el caso de los gliomas de bajo grado, pueden pasar muchos años antes de que se produzca una reincidencia.

Se recomienda realizar resonancias magnéticas periódicas tras el diagnóstico y el tratamiento para detectar posibles reincidencias. Esto ayuda a garantizar que cualquier nuevo crecimiento tumoral pueda tratarse de nuevo con rapidez.

Tony sigue haciéndose resonancias con regularidad y toma medicamentos  para evitar las convulsiones.

“Al principio era cada dos meses, luego cada tres”, dice Tony. “Ahora, desde que me mudé a Florida, eran tres meses, pero ahora estoy cada seis meses”.

¿Cómo es la Calidad de Vida de las Personas con un Glioma de Bajo Grado?

Aunque las personas con (GBG)LGG suelen ser relativamente jóvenes y parecer sanas, en algunos casos tienen dificultades para realizar las tareas cotidianas, como conducir, trabajar y cuidar de la familia. En un estudio del Registro de (GBG)LGG, los participantes declararon experimentar:

• No poder conducir (34% de las personas)
• Dificultad para recordar hechos nuevos (64% de las personas)
• Problemas para pensar o para pronunciar palabras (60% de las personas)

Según el Registro, “nuestros hallazgos ponen de relieve los desafíos únicos a los que se enfrentan las personas con (glioma de bajo grado) y la necesidad de reconocer y gestionar mejor los síntomas”.

Las organizaciones de atención médica  pueden disponer de recursos para ayudar a afrontar los retos de la calidad de vida de las personas con un glioma. Por ejemplo, puede haber servicios de rehabilitación o cuidados paliativos disponibles, con frecuencia pagados por el seguro o Medicaid.

En ocasiones, las personas con un glioma de bajo grado no pueden trabajar, ya sea a corto o largo plazo, y necesitan solicitar una incapacidad.

El Registro de Gliomas de Bajo Grado ha organizado un seminario web público en directo sobre la tramitación de las prestaciones por incapacidad, así como un seminario web público en directo en el cual se responde a preguntas sobre la reincorporación al trabajo después de un glioma. Ambos seminarios web pueden verse en el canal de YouTube del Registro (@gliomaregistry).

En el caso de Tony, dados sus problemas médicos, decidió retirarse del ejército.

“Habiendo estado en el servicio 12 años, 6 meses, 18 días de servicio activo… hizo falta un médico, uno de los tenientes coroneles que me estaba tratando. Un día me cogió de la mano y me dijo: ‘Escucha, has cumplido con tu tiempo, has hecho tu servicio. Ahora nos toca a nosotros cuidar de ti'”, dijo Tony.

Los Latinos y los Gliomas de Bajo Grado

Aunque el tratamiento temprano  del cáncer en general puede ayudar a mejorar los resultados de salud, los latinos a menudo sufren retrasos en los diagnósticos médicos debido a la falta de seguro. Esto puede llevar a un retraso en la visita a un médico de atención primaria que pueda evaluar los síntomas.

Históricamente, los latinos también están poco representados en la investigación sobre el cáncer, lo que dificulta a los investigadores el desarrollo de nuevos tratamientos para este grupo. Es importante que los latinos estén representados en la investigación sobre el cáncer, ya que los distintos grupos raciales o étnicos pueden tener características tumorales diferentes y, por tanto, requerir planes de tratamiento distintos.

“Participar en registros de cáncer y ensayos clínicos puede ayudarnos a cuidar y luchar por nuestra familia y nuestra comunidad”, dijo la Dra. Amelie G. Ramírez, líder de ¡Salud América! en el Instituto de Investigación para la Promoción de la Salud de UT Health San Antonio.

Tony, quien  es de Puerto Rico, quiere ayudar a sus compañeros  latinos.

Se asocia como enlace comunitario con el Registro de GBG para promover la participación diversa, incluido el seminario web informativo en español del registro y una reciente entrevista en español en Radio Amor.

También comparte su experiencia con otros supervivientes.

“Simplemente poder compartir lo que estoy pasando, darles un par de ideas, y tratar de correr la voz tanto como pueda, para motivar a la gente a formar parte de esos grupos”, dijo.

¿Qué es el Registro de Glioma de Bajo Grado?

El Registro Internacional de Gliomas de Grado Bajo es una colaboración entre investigadores, clínicos, pacientes y cuidadores  que trabajan juntos para ayudar a las personas diagnosticadas inicialmente con tumores cerebrales de glioma de grado bajo.

El registro, dirigido por la Dra. Elizabeth B. Claus de la Escuela de Salud Pública de Yale, tiene los siguientes objetivos

1. Descubrir por qué algunas personas desarrollan gliomas y otras no.
2. Examinar si las variaciones en los genes hereditarios  y tumorales están asociadas con el glioma y con la respuesta al tratamiento.
3. Estudiar cómo factores del estilo de vida como la dieta, el nivel de actividad y la ocupación pueden estar relacionados con el riesgo de glioma y sus resultados.

Más de 700 personas se han inscrito en el Registro, creando una comunidad de individuos interesados en la investigación del glioma de bajo grado y facilitando la exploración de preguntas de investigación que son importantes para las personas que se enfrentan a estos tumores.

“A través del Registro de Glioma de Bajo Grado, esperamos aprender más sobre los efectos que los tratamientos tienen en la vida diaria de los pacientes y sus cuidadores”, afirma el Registro.

Puede inscribirse en el registro si:

• Le han diagnosticado alguna vez un glioma de grado 2 o 3
•  Tiene actualmente entre 21 y 79 años, independientemente de la edad a la que le diagnosticaron un glioma de bajo grado (grado 2 ó 3)
•  Si se ha sometido a dos o más intervenciones quirúrgicas por su glioma, también puede inscribirse en un estudio adicional del registro denominado OPTIMUM.
• La inscripción está disponible en inglés y español, para personas de cualquier país

Tony participa en el Registro.

“Están llevando a cabo esta increíble, increíble iniciativa, en la que intentan aprender todo lo que pueden sobre el glioma de bajo grado”, dijo.

¡Únase al registro!

¿Cómo Puede Unirse al Registro de Glioma de Bajo Grado?

Participar en el registro puede ayudar a su familia y a su comunidad.

La participación es gratuita.

Los participantes deben completar  un formulario de consentimiento para el estudio en línea y un cuestionario, en inglés o español. Su información migratoria no forma parte del registro. Se mantiene la confidencialidad y la privacidad.

También se pide a los participantes que proporcionen una muestra de saliva o de sangre que permitirá al equipo de investigación observar los cambios en el ADN. En algunos casos, se pedirá a los participantes que autoricen a su proveedor de atención médica  para  compartir muestras de tejido y resonancias magnéticas.

Tony recomienda el Registro a cualquier persona con glioma de bajo grado.

“Aquí estoy hoy, gracias a ellos, que intentan averiguar cómo podemos mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de un glioma de bajo grado”, afirma Tony.

“Participar en la investigación puede ayudarnos a muchos de nosotros en el futuro”.

¡Únase al registro en inglés!

¡Únase al registro en español!

Nota del editor: Este artículo es parte de una asociación entre Salud América! en UT Health San Antonio y el Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado para crear conciencia sobre los tumores cerebrales, las personas reales con tumores cerebrales, la calidad de vida y el cuidado como parte del Mes de Concientización de Tumores Cerebrales en mayo. Este trabajo cuenta con el apoyo de una subvención concedida a la Universidad de Yale por el Instituto Nacional del Cáncer (1 U2C CA252979-01A1). Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los NIH.