7 Cosas Que Debe Saber Acerca de los Tumores Cerebrales

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¿Sabía que 90,000 personas son diagnosticadas cada año con un tumor cerebral de origen primario?

Similarmente, más de 1.3 millones de personas en los Estados Unidos de América viven con un tumor cerebral primario o secundario/metastásico.

Para nosotros mismos, nuestra familia, y nuestra comunidad, debemos saber ciertos datos importantes acerca de los tumores cerebrales para que podamos apoyar a la gente afectada por un diagnóstico de un tumor cerebral.

Afortunadamente, la Asociación Estadounidense de los Tumores Cerebrales (American Brain Tumor Association o ABTA) tiene recursos extraordinarios para ayudar a la población.

¡Exploremos y aprendamos!

1. Conozca los Tipos de Tumores Cerebrales 

Un tumor cerebral es un crecimiento anormal de células que se ha formado en el cerebro.

Pero no todos los tumores cerebrales son iguales.

“Algunos tumores cerebrales son malignos (cancerosos), mientras otros no lo son (no malignos, no cancerosos, o benignos). Un tumor cerebral puede formarse en el cerebro o en otras partes del sistema nervioso central (SNC), como la columna vertebral o los nervios del cráneo”, según la ABTA.

Si un tumor es maligno o no depende de qué tan rápido se reproducen las células.

Si el tumor está compuesto de células que se multiplican de manera lenta, generalmente se considera no maligno; sin embargo, si las células se multiplican y propagan rápidamente, entonces el tumor se clasifica como maligno.

Estos tipos de tumores cerebrales son cancerosos:

• Gliomas
• Astrocitomas
• Ependimomas
• Glioblastoma multiforme (GBM)
• Meduloblastomas
• Oligodendrogliomas

“Estos tumores generalmente  crecen rápidamente, y son más agresivos que los tumores que no son malignos. Frecuentemente se propagan y dañan otras áreas del cerebro y la médula espinal. Los tumores cerebrales malignos deben ser tratados lo más pronto posible para prolongar la vida”, según la ABTA.

Estos tipos de tumores cerebrales no son cancerosos:

• Cordomas
• Craneofaringiomas
• Gangliocitomas
• Glomus yugular
• Meningiomas
• Pineocitomas
• Adenomas pituitarios or Adenomas hipofisarios
• Schwannomas

“Estos tipos de tumores crecen de manera relativamente lenta y no tienden a propagarse. Aunque no son cancerosos, estos tumores todavía pueden causar síntomas y a veces necesitan ser tratados. Un tumor cerebral no maligno todavía puede ser una condición médica seria”, según la ABTA.

Los tumores cerebrales pediátricos son diferentes ya que se clasifican y asignan un grado distinto  a los tumores cerebrales en los adultos. Por lo tanto, este recurso se enfocará en los tumores cerebrales en los adultos.

2. Conozca los Grados de los Tumores Cerebrales 

Asignar un grado a un tumor es “una manera de definir su agresividad, particularmente para los tumores cerebrales malignos como los gliomas, pero también para los tumores cerebrales no malignos (benignos) incluyendo meningioma”, según la ABTA.

Tradicionalmente, los tumores se han clasificado de grado 1 a 4 según su histología – las células observadas debajo de un microscopio – y marcadores moleculares:

• Tumores de Grado 1 ocurren principalmente en los niños más que en los adultos (grados 2-4 se presentan más frecuentemente en los adultos)
• Tumores de Grado 2 se clasifican como tumores de bajo grado, aunque algunos pueden ser agresivos
• Tumores de grado 3 y 4 se clasifican como tumores de alto grado

Un cáncer de grado bajo tiende a crecer de manera más lenta y es menos probable que se propague comparado a un cáncer de alto grado.

3. Conozca las Opciones de Tratamiento para Tumores Cerebrales 

Así como los tumores cerebrales tienen tipos y grados diferentes, los tratamientos y el cuidado de la salud varía para cada persona.

“El plan de su tratamiento dependerá de una gran variedad de factores, desde el tipo de tumor, el tamaño, su ubicación, hasta la edad y estado de salud general del paciente”, según la ABTA.

Las opciones de tratamiento también pueden cambiar a lo largo del tiempo.

Hay varias opciones de tratamiento para los tumores cerebrales.

Los tratamientos primarios incluyen:

“Observar y esperar.” Después de un diagnóstico, a algunos pacientes se les recomienda monitorear el crecimiento de su tumor con resonancias magnéticas periódicas (IRM).

Cirugía. Esta opción suele ser la preferida cuando un tumor puede ser extirpado con riesgos mínimos de daños neurológicos.

Quimioterapia. Una terapia farmacológica que funciona matando  las células cancerígenas , deteniendo  su propagación o haciendo más lento su crecimiento.

Radioterapia. Este tratamiento se usa tanto para matar a las células tumorales de manera directa o para interferir en su capacidad de crecimiento. La radioterapia/radiación  también se utiliza para tratar tumores que no se pueden extirpar de manera quirúrgica y para los tumores que han hecho metástasis al cerebro desde otras partes del cuerpo.

Otros tratamientos y opciones terapéuticas incluyen:

• Radiocirugía Estereotáctica
• Radioterapia con Protones
• Terapia de Campo de Tumores
• Medicina Integrativa y Alternativa
• Inmunoterapia
• Terapia Dirigida

Existen algunas terapias alternativas que no están basadas en investigaciones científicas y que pueden interferir con el tratamiento del tumor.

Considerando esto, es importante que los pacientes siempre discutan sus opciones de tratamiento con su médico.

Tratamientos complementarios – como terapia de arte, ejercicio, meditación, terapia de música, ejercicios para relajarse, cuidados paliativos – pueden ayudar a los pacientes a enfrentar su diagnóstico.

4. Conozca el Camino Hacia la Recuperación para los Pacientes con Tumores Cerebrales

La rehabilitación es un componente clave para el cuidado y la recuperación.

Numerosas terapias pueden ayudar a restaurar la fuerza, la resistencia, y la función. Estas incluyen la rehabilitación  física, de habla, ocupacional, y rehabilitación cognitiva.

Los pacientes diagnosticados con un tumor cerebral pueden ser referidos a especialistas, incluyendo médicos que se especializan en trastornos cerebrales, conocidos como neurólogos, doctores que utilizan medicamentos para tratar el cáncer, llamados médicos oncólogos, y doctores que utilizan radiación para tratar al cáncer, conocidos como radio-oncólogos.

Es importante hablar con su equipo de cuidados para la salud/atención médica sobre qué tipo de terapia le beneficiará a usted y cómo inscribirse.

Para Latinos, la falta de seguro médico, el estatus migratorio, y las barreras lingüísticas pueden representar desafíos para recibir atención médica.

Las preocupaciones y barreras del idioma pueden tener un gran impacto en la comunicación, la confianza, y la toma de decisiones en cuanto a la atención médica .

Algunos pacientes pueden tener cuidadores que hablan español o cuidadores que hablan inglés para pacientes que hablan español.

Por lo tanto, acceder a recursos como intérpretes y materiales escritos son importantes y generalmente están disponibles en los hospitales o en las clínicas.

Para pacientes que necesitan estos recursos, intente solicitar un intérprete al momento de programar la cita médica o póngase en contacto  con un trabajador social para obtener acceso a recursos en el hospital o la clínica.

Tener intérpretes disponibles y materiales en su idioma  es requerido por la ley en los Estados Unidos. Es su derecho. Puede solicitar a un intérprete cuando programe su cita o en cualquier momento durante la cita.

Para pacientes sin seguro médico o con dificultades financieras, la ABTA comparte/proporciona una lista extensa de organizaciones que proveen asistencia financiera.

Los hospitales y las clínicas también tienen trabajadores sociales y navegadores que pueden apoyar a los pacientes para obtener acceso a más recursos, incluyendo asistencia financiera e interpretación.

Otro factor importante de considerar en su cuidado médico es la representación y defensa de los pacientes.

Ya sea un ser querido o el paciente, un paciente recién diagnosticado debe sentirse empoderado para hacer  preguntas, interactuar con el personal médico, buscar otras opiniones o atención de un proveedor diferente, y expresar sus necesidades y preferencias.

La comunidad de apoyo en línea de la ABTA conecta a pacientes con tumores cerebrales, sobrevivientes, y cuidadores para compartir experiencias y apoyo.

El apoyo de mentores para los pacientes y cuidadores también está disponible a través de la ABTA, que ofrece un servicio gratuito de emparejamiento de mentores, que vincula a pacientes adultos con tumores cerebrales, sobrevivientes y cuidadores. Imerman Angels es otra organización que da apoyo y asesoría gratuita individual, para todos los tipos de cáncer.

5. Conozca La Experiencia Latina Cuando Se Trata de los Tumores Cerebrales

De cada 100,000 personas diagnosticadas con un tumor cerebral primario en los EE.UU, aproximadamente 22 son Hispanos o Latinos, según Very Well Health.

“Personas de origen o herencia Hispana tienen riesgos notablemente diferentes de tumores cerebrales basados en sus orígenes geográficos, lo que sugiere una mayor diversidad que merece atención en el entorno de la atención médica”, según los datos de un estudio publicado en 2022.

Aunque las tasas de incidencia entre Latinos son más bajas que entre sus pares, los latinos enfrentan muchas barreras para recibir atención médica adecuada. Por eso es importante conocer y detectar temprano los síntomas del cáncer cerebral para recibir un tratamiento rápido y evitar consecuencias graves.

Signos y síntomas comunes de los tumores cerebrales incluyen:

• Dolor de cabeza
• Convulsiones
• Fatiga
• Nauseas y vomitos
• Perdida de memoria
• Depresión y cambios de humor
• Cambios de personalidad y comportamiento (síntomas neuropsiquiátricos)
• Cambios cognitivos
• Síntomas de los nervios craneales
• Cambios en la visión

“Generalmente, a medida que un  tumor cerebral crece, presiona en los tejidos normales que lo rodean. Esta presión interrumpe el funcionamiento normal del cerebro, causando síntomas, según la ABTA.

La mayoría de los tumores cerebrales no son hereditarios. Solo 5% de los gliomas están asociados con antecedentes familiares.

Sin embargo, si un paciente tiene antecedentes familiares de tumor cerebral o síndromes hereditarios que aumentan el riesgo de un tumor cerebral en la familia, deberían hablar al respecto con su proveedor de atención médica.

La ABTA da recursos útiles tanto en inglés como en español para los pacientes, cuidadores, y sobrevivientes.

6. Conozca las Investigaciones Más Recientes Sobre los Tumores Cerebrales

Hoy en día, se está llevando a cabo una cantidad significativa de investigaciones enfocadas en los tumores cerebrales.

Por ejemplo, el Proyecto de Tumor Cerebral (Brain Tumor Project) es un estudio de  investigación en colaboración  con los pacientes, abierto a cualquier persona en los Estados Unidos o Canadá que haya sido diagnosticada con un tumor cerebral primario.

NCI-Connect es un programa que tiene como objetivo avanzar el conocimiento de cánceres raros en el sistema nervioso central (SNC) en los adultos, estableciendo y fomentando asociaciones  entre pacientes, defensores y proveedores, con el fin de mejorar los enfoques de atención y tratamiento.

El Registro de Gliomas de Bajo Grado (LGG/GBG) tiene como objetivo aprender más sobre los efectos que los tratamientos tienen en la vida diaria de las personas con gliomas de bajo grado y sus cuidadores.

Más de 700 personas se han inscrito (en inglés o español) en el Registro LGG/GBG, creando un grupo de individuos interesados en la investigación sobre gliomas de bajo grado y facilitando la exploración de preguntas de investigación importantes para quienes enfrentan estos tumores.

“Creemos firmemente que la colaboración entre pacientes e investigadores de todo el mundo es clave para avanzar en nuestra comprensión del manejo y evolución de los gliomas de bajo grado”, dijo la líder del Registro LCC/GBG, la Dra. Elizabeth B. Claus de la Escuela de Salud Pública de Yale.

Encuentre iniciativas adicionales en el sitio web de ABTA (American Brain Tumor Association).

7. Aprenda Cómo Puede Ayudar en la Lucha Contra Tumores Cerebrales 

Una excelente forma de contribuir en la lucha contra los tumores cerebrales es participar en las investigaciones.

Existen varias oportunidades:

Puede unirse a un registro de cáncer, que recopila información detallada sobre los pacientes con cáncer y sus tratamientos, de manera confidencial, para poder avanzar el conocimiento de la enfermedad, como el Registro de Gliomas de Bajo Grado.

También puede considerar participar en un ensayo clínico, que es un estudio con voluntarios que ayuda a los investigadores a aprender si nuevas intervenciones pueden mejorar el tratamiento de distintas enfermedades, incluyendo el cáncer.

“Los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos, lo que dificulta a los investigadores desarrollar nuevos tratamientos para este grupo”, dijo la Dra. Amelie Ramirez, directora del programa Salud América! en UT Health, San Antonio.

Por esa razón, la Dra. Ramirez promueve los ensayos clínicos que están abiertos y destaca  las historias de participantes latinos en ensayos clínicos. Para obtener más información, visite la página de ensayos clínicos de Salud América!

“Los latinos que se ofrecen como voluntarios en ensayos clínicos o registros de cáncer están contribuyendo al bien común. Están ayudando a construir un futuro con tratamientos potencialmente mejores que pueden beneficiar a sus familias en los años venideros”, dijo la Dra. Ramirez.

Ya sea que recién haya sido diagnosticado, esté recibiendo tratamiento o esté en el camino hacia la recuperación, siempre hay ayuda y oportunidades para aprender más.

Visite el sitio web de la ABTA para poder obtener información adicional, apoyo y recursos sobre tumores cerebrales en inglés y en español.

Nota del editor: Este artículo es parte de una asociación entre Salud América! en UT Health San Antonio y el Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado para crear conciencia sobre los tumores cerebrales, las personas reales con tumores cerebrales, la calidad de vida y el cuidado como parte del Mes de Concientización de Tumores Cerebrales en mayo. Este trabajo cuenta con el apoyo de una subvención concedida a la Universidad de Yale por el Instituto Nacional del Cáncer (1 U2C CA252979-01A1). Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los NIH.