¿Cómo es la Vida con un Tumor Cerebral?

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Por supuesto, nadie quiere escuchar que tiene cáncer. 

Pero si usted  o alguien en su familia tiene un tumor cerebral, es normal pensar cómo será la vida con este diagnóstico. 

Esto es lo que llamamos “calidad de vida”, o el bienestar y capacidad para disfrutar y participar en la vida. 

“Para aquellos con un tumor cerebral, la calidad de vida puede incluir un rango amplio de dificultades físicas, psicológicas/sociales, y emocionales relacionadas a la pérdida de ciertas funciones y cambios de personalidad” según la Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales (NBTS/SNTC).

Desde la rehabilitación hasta la salud mental y recursos para volver al  trabajo, profundicemos en la calidad de vida y qué significa para alguien con un tumor cerebral. 

Enfrentando un Diagnóstico de Tumor Cerebral 

Un diagnóstico de un tumor cerebral cambia la vida. 

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) destaca varios de estos impactos diarios: 

• Reorganizar tareas y horarios en su vida al empezar los tratamientos.
• Enfrentar síntomas y efectos secundarios que afectan a su cuerpo y sus emociones. 
• Aprender nuevas maneras de hablar con sus seres queridos y con su equipo de atención médica. 
• Haga muchas preguntas acerca de cómo adaptarse  a los nuevos problemas que trae el cáncer.

 Estos cambios pueden impactar su calidad de vida física y mental. 

“Los efectos secundarios físicos del cáncer pueden afectar sus emociones. Frecuentemente, si nuestro cuerpo no se siente bien, tampoco  nos sentimos bien mentalmente. Por ejemplo, si alguien tiene  dolor, pueden parecer enojados con los demás. O si alguien está cansado, puede parecer que estén tristes” según  el Instituto Nacional de Cáncer.

Los tratamientos también pueden impactar la calidad de vida. 

Para tratar los tumores cerebrales, los tratamientos incluyen escaneos regulares de RM (Resonancia Magnética), cirugía, quimioterapia, y radioterapia. Individuos diagnosticados con un tumor cerebral pueden experimentar cansancio, dolor, o cambios cognitivos, dependiendo del tumor y el tratamiento, entre otros factores.

La gente necesita apoyo en varias áreas para manejar su calidad de vida después del cáncer. 

La Vida con un Tumor Cerebral: Explorando Opciones para la Rehabilitación 

Alguien con un tumor cerebral puede experimentar cambios en su pensamiento, lenguaje, fuerza física, o coordinación, o capacidad de completar tareas regulares. 

Ahí es donde entra la rehabilitación.

La rehabilitación para pacientes con tumores cerebrales consiste de cuatro tipos: rehabilitación cognitiva, terapia para el lenguaje, terapia física, y terapia ocupacional.

Rehabilitación cognitiva. Esto ayuda a restaurar la función cognitiva  — reaprendiendo habilidades mentales específicas, fortaleciendo habilidades no afectadas, o sustituyendo nuevas para compensar las que se han perdido.

“La rehabilitación puede ayudarte a aprender más sobre los cambios en cómo trabaja tu cerebro y cómo lidiar con ellos ,” según el Centro Médico de la Universidad de Rochester.

Terapia lingüística/terapia de habla. Esto puede ayudar a mejorar el habla y la forma en que se producen los sonidos del habla , enfocáandose en cómo usar los labios, dientes, boca, lengua, y músculos para poder hablar en una manera clara que pueda entenderse. 

“Dependiendo de  la ubicación del tumor, ciertos pacientes con tumores cerebrales enfrentan desafíos lingüísticos, incluyendo dificultad para hablar, encontrar palabras, y mala pronunciación (habla entrecortada),” según NBTS.

Terapia física. Esta puede ayudar a que los pacientes recuperen habilidades motores o fortaleza muscular.

Un síntoma común para personas que viven  con tumores cerebrales es el desequilibrio, y la terapia física puede ayudar a evaluar  el riesgo de caídas en los pacientes y proporcionar  estrategias para mejorar su equilibrio. 

Terapia ocupacional. Esto ayuda al paciente a mejorar su calidad de vida ayudando a retomar sus actividades diarias. 

En cuanto al momento, la rehabilitación puede ocurrir inmediatamente después del tratamiento inicial, más adelante en el proceso de tratamiento o incluso después de completar el tratamiento inicial o primario. La rehabilitación puede realizarse durante un período de tiempo determinado, de forma intermitente, o según sea necesario.

Viviendo con un Tumor Cerebral: Encontrando Apoyo para la Salud Mental

La salud mental es un componente importante para la calidad de vida después del cáncer. 

Un diagnóstico de tumor cerebral, por ejemplo, puede causar que el individuo cuestione su identidad y sus roles en sus familias, carreras, u otros aspectos de la vida cotidiana.

“Después de un diagnóstico de un tumor cerebral, es común querer que las cosas vuelvan a la ‘normalidad’. Sin embargo, los pacientes y sus familias frecuentemente descubren que los desafíos relacionados con la salud mental continúan, según el MD Anderson Cancer Center.

También es normal que alguien experimente el  miedo de que el tumor cerebral regrese.

Las RM (Resonancias Magnéticas ) y otros escaneos de imagen que regularmente forman  parte del plan de tratamiento pueden causar “escaneo-ansiedad” o “scanxiety” – estrés, ansiedad, preocupación, y miedo antes, durante y después de cualquier imagen médica, lo que puede afectar la calidad de vida de muchas personas que viven con un tumor cerebral.

“Scanxiety puede presentarse en diferentes maneras, implicando diferentes emociones y sentimientos en varios momentos a lo largo del proceso del escaneo” según la NBTS.

Los pacientes que experimentan ansiedad por los escaneos deben hablar sobre sus preocupaciones con su equipo de atención médica, entre otras formas de reducir sus síntomas de ansiedad por las resonancias magnéticas.

“Comunique a su equipo de atención médica de lo que le produce ansiedad o preocupación. Por ejemplo, si siente claustrofobia durante la resonancia magnética, algunos medicamentos y técnicas pueden ayudar a que esas experiencias no sean tan desagradables”, según NBTS.

Además, alguien con ansiedad por los RM puede probar la meditación, recitar frases de afirmación, realizar actividad física y buscar ayuda de un grupo de apoyo, organización religiosa o consejeros.

Las personas con tumores cerebrales pueden buscar apoyo de otras personas con diagnósticos similares a través de NBTS, American Brain Tumor Association (ABTA) e Imerman Angels.

Muchas personas con tumores cerebrales también buscan asesoramiento  profesional con terapeutas que conocen los desafíos que se enfrentan durante el cáncer, así como apoyo a través de su iglesia o su comunidad espiritual.

Se pueden encontrar recursos de apoyo a través de la National Brain Tumor Society (Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales) y Cancer.Net.

“Los consejeros que se enfocan en el cáncer generalmente conocen  más sobre cómo reaccionan las personas ante el cáncer. La experiencia de un consejero con el cáncer, ya sea personal o profesional, le ayuda a ver que sus sentimientos son normales”, según la American Cancer Society.

La Vida con un Tumor Cerebral: Otros Tipos de Cuidado 

Además de las opciones diseñadas para eliminar o tratar sus tumores, las personas con tumores cerebrales pueden recibir otros tipos de atención.

Cuidado Paliativo – cuidado especializado para los pacientes viviendo con enfermedades serias como tumores cerebrales, y sus familias – tiene como objetivo mejorar la salud en relación con la calidad de vida. El cuidado paliativo se enfoca en proporcionar  apoyo y alivio de los síntomas y el estrés. 

“La atención paliativa no se centra en curar una enfermedad, pero puede proporcionarse en combinación con tratamientos curativos como la radiación y la quimioterapia, que tienen como objetivo tratar la enfermedad”, según la NBTS. “Además, la atención paliativa es adecuada en cualquier momento durante el curso de la enfermedad de una persona, a diferencia de la atención de hospicio, que incluye un elemento de tiempo”.  Los tipos de atención paliativa incluyen atención física, mental y emocional, social, financiera y espiritual. 

 “La atención espiritual puede apoyar a los pacientes y a sus seres queridos en tiempos de necesidad. Pueden buscar sentido, esperanza, consuelo o conexión con algo más grande que ellos mismos”, según la NBTS. “La atención paliativa puede incluir hablar con un capellán del hospital para apoyo espiritual o conectarse con una comunidad religiosa”.  

Además, algunas personas con tumores cerebrales encuentran útil el explorar recursos sobre el apoyo para el “derecho a morir”/morir con dignidad. Los pacientes pueden encontrar recursos sobre este tema en inglés y español.  Además, las personas con tumores cerebrales pueden buscar atención reproductiva para reducir el impacto del tratamiento (especialmente la quimioterapia) en su fertilidad.  La preservación de la fertilidad es el proceso de salvar o proteger óvulos, esperma o tejido reproductivo para que una persona pueda usarlos para tener hijos biológicos en el futuro. Tanto la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) como la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva (ASRM) recomiendan que todos los pacientes en edad reproductiva que requieran tratamiento contra el cáncer deben ver a un especialista en reproducción.  

“No significa que tengan que someterse a la preservación de fertilidad, pero al menos están completamente informados sobre sus opciones y los posibles obstáculos en el caso clínico particular que presenta el paciente”, dijo la Dra. Anna Sokalska, directora del Programa de Preservación de la Fertilidad en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.  Explore más sobre la preservación de la fertilidad y el impacto de los tumores cerebrales en la fertilidad a través de la NBTS.

Viviendo con un Tumor Cerebral: El Trabajo y Recursos Legales

Los individuos con tumores cerebrales a menudo se preguntan con qué rapidez podrán volver al trabajo o a los estudios después de completar el tratamiento, o incluso si podrán regresar. Las respuestas a estas preguntas dependen de la persona, el tipo de tumor cerebral diagnosticado, el tratamiento y la terapia o rehabilitación. Hablar con su equipo de atención médica es un primer paso. “Explique [a su equipo de atención médica] cómo se siente y cómo está funcionando para asegurarse de que volver al trabajo sea lo adecuado para usted”, según el Instituto Nacional del Cáncer.

Pero, ¿cómo puede abordar estas cuestiones en su lugar de trabajo? Comience por conocer sus derechos en lo que respecta al trabajo. La Asociación Americana de Tumores Cerebrales creó “Regreso al Trabajo Después de un Diagnóstico de Tumor Cerebral: Accediendo a Adaptaciones Razonables”, un manual que proporciona recursos para ayudar a navegar las complejidades del trabajo después de un diagnóstico de tumor cerebral. El manual proporciona información sobre las leyes estatales de empleo justo, cómo solicitar una adaptación razonable y qué adaptaciones razonables podrían ser útiles para alguien con un tumor cerebral, entre otros temas importantes. 

La Brain Tumour Charity (Caridad de tumores cerebrales) proporciona un marco para informar a su empleador. Las personas con tumores cerebrales también pueden ponerse en contacto con su departamento de recursos humanos o la oficina de asistencia estudiantil para indagar qué recursos están disponibles para licencia por enfermedad, discapacidad a largo plazo y otras asistencias. El Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado ofrece asesoramiento a las personas con tumores cerebrales sobre cómo conocer mejor y utilizar los beneficios por discapacidad.

Existen recursos gratuitos y de bajo costo disponibles para ayudar con problemas legales y financieros, incluida la identificación de adaptaciones necesarias, la defensa con empleadores o escuelas, y más a través del Triage Center, en inglés y español. Además, los pacientes y sus acompañantes pueden explorar el Cancer Legal Resource Center y Cancer and Careers, que empoderan y educan a las personas con cáncer o en supervivencia para prosperar en el lugar de trabajo proporcionando asesoramiento experto, herramientas interactivas y eventos educativos.

Para los empleadores, la Job Accommodation Network (JAN) ayuda a reconocer las contribuciones que los trabajadores calificados con discapacidades aportan proporcionando soluciones de adaptación , estrategias confiables y orientación práctica sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. “Las adaptaciones laborales juegan un papel vital en la creación de lugares de trabajo inclusivos, avanzando en los objetivos de la ADA y aumentando las oportunidades de empleo para las personas con discapacidades”, según JAN.

La Vida con un Tumor Cerebral: Recursos Financieros

Junto con los costos del tratamiento, los pacientes con tumores cerebrales podrían experimentar costos inesperados o adicionales, como el transporte hacia y desde el tratamiento, y gastos cotidianos afectados por no poder trabajar. “Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con un tumor cerebral, puede estar enfrentando no solo desafíos físicos y emocionales, sino también cargas financieras”, según NBTS.

Afortunadamente, existen recursos de asistencia financiera como subvenciones, programas federales y estatales, programas de asistencia para medicamentos y más, disponibles para ayudar a aliviar algunas de estas cargas. La página de asistencia financiera de NBTS enumera recursos federales y estatales, programas generales de asistencia financiera, becas universitarias y ayuda financiera, asistencia financiera para adolescentes y adultos jóvenes, y más.

Por ejemplo, la Fundación Patient Advocate es una organización nacional sin fines de lucro que proporciona servicios de gestión de casos y ayuda financiera a estadounidenses con enfermedades crónicas, posiblemente mortales y debilitantes, como el cáncer cerebral. De manera similar, la Fundación PAN ofrece asistencia financiera para ayudar a las personas con enfermedades graves a costear sus gastos de tratamiento de su propio bolsillo y mejorar su calidad de vida.

“Servimos como una red de seguridad crítica para las personas que viven con enfermedades crónicas y raras y que, a pesar de su cobertura de seguro médico, necesitan más ayuda”, según la Fundación PAN. “Ayudamos a nuestros pacientes a mejorar su calidad de vida mientras abogamos por políticas a largo plazo que ayuden a mejorar el acceso a la atención médica, la accesibilidad  y la equidad para todos.”

La Vida con un Tumor Cerebral: La Experiencia Latina 

La atención culturalmente relevante es importante, especialmente para los latinos, quienes experimentan discriminación en el consultorio médico, una falta sistémica de apoyo social y barreras del idioma.

“Las barreras del idioma pueden ser un impedimento significativo para la salud. Las personas que no hablan bien inglés tienen menos probabilidades de buscar atención médica o recibir información sobre salud,” según un estudio realizado en el 2021. Pero los pacientes en los EE. UU. tienen el derecho legal de tener un intérprete presente en las citas médicas y de tener materiales disponibles en su idioma preferido.

Los pacientes y sus acompañantes son participantes activos en la planificación de la atención. Hacer preguntas, hablar sobre los objetivos y prioridades del paciente y abogar por el paciente son beneficiosos para todos los involucrados. NBTS proporciona una lista de preguntas clave para hacer en cada etapa de la experiencia con el tumor cerebral, incluyendo el diagnóstico, antes de la cirugía, después de la cirugía, tratamiento y más.

Muchos latinos también enfrentan una falta de acceso a la atención médica basada en el estatus migratorio. Los inmigrantes pueden enfrentar desafíos para acceder y usar la atención médica en los EE. UU. debido a tasas más altas de no asegurados, desafíos de accesibilidad , barreras lingüísticas y culturales, y temores relacionados con la inmigración, según un estudio de 2023. Esto, en última instancia, tiene implicaciones negativas para su salud y seguridad financiera.

“En general, los no ciudadanos tienen tasas más altas de no asegurados debido al acceso limitado a la cobertura patrocinada por el empleador, restricciones de elegibilidad para programas patrocinados por el gobierno y barreras culturales y lingüísticas para la inscripción,” según Triage Cáncer. El Triage Center también proporciona una Guía Rápida sobre los Derechos de Salud de los Inmigrantes, que destaca recursos e información sobre programas y elegibilidad basada en el estado migratorio.

Cómo Puede Ayudar a Mejorar la Calidad de Vida de los Pacientes con Tumores Cerebrales  

El recorrido de cada persona con cáncer es único. Pero compartir sus desafíos y éxitos, y cómo han afectado su calidad de vida, puede mejorar enormemente la experiencia de otras personas que también enfrentan el cáncer.

Las personas con tumores cerebrales a menudo se conectan con redes de apoyo entre pares como NBTS, ABTA e Imerman Angels para compartir y recibir apoyo. También pueden ayudar al bien común a través de la participación en investigaciones.

Puede unirse al Brain Tumor Project, un estudio de investigación en colaboración con pacientes, abierto a cualquier persona en los EE. UU. o Canadá que haya sido diagnosticada con un tumor cerebral primario. NCI-Connect también tiene como objetivo avanzar en la comprensión de los cánceres raros del sistema nervioso central (SNC) en adultos.

También puede unirse al Registro internacional de Gliomas de Bajo Grado. El registro es una colaboración de investigadores, médicos, pacientes, y cuidadores que trabajan juntos para estudiar los gliomas de bajo grado.

Tony Rentas, un Puertorriqueño y veterano del ejército estadounidense, se unió al Registro de Gliomas de Bajo Grado después de haber sido diagnosticado con cáncer cerebral.

“Tienen una investigación increíble donde intentan aprender lo más posible acerca de los gliomas de bajo grado,” dijo el. “Una de las cosas que he querido hacer más es ayudar a la otra gente lo más que pueda.” 

¡Explore la lista entera de recursos de apoyo para los pacientes desarrollada por NBTS!

Nota del editor: Este artículo es parte de una asociación entre Salud América! en UT Health San Antonio y el Registro Internacional de Glioma de Bajo Grado para crear conciencia sobre los tumores cerebrales, las personas reales con tumores cerebrales, la calidad de vida y el cuidado como parte del Mes de Concientización de Tumores Cerebrales en mayo. Este trabajo cuenta con el apoyo de una subvención concedida a la Universidad de Yale por el Instituto Nacional del Cáncer (1 U2C CA252979-01A1). Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los NIH.