La Necesidad Enorme de Tener una Representación Latina Equitativa en los Estudios Clínicos

Share On Social!

Los latinos representan menos del 10% de los voluntarios en los estudios clínicos de cáncer (enlace en inglés).

La falta de latinos en los estudios clínicos hace que sea más difícil para los investigadores encontrar tratamientos desarrollados específicamente para este grupo – que representa el 18.5% de la población de los Estados Unidos y una diversidad de culturas.

Las doctoras Amelie G. Ramírez y Patricia Chalela de UT Health San Antonio identificaron barreras y estrategias para promover la representación latina en los estudios clínicos en un nuevo comentario (enlace en inglés) publicado en JCO Oncology Practice.

Se necesitará más que simplemente aumentar el conocimiento sobre los estudios clínicos.

“Para lograr la participación equitativa de los latinos y otros grupos subrepresentados (con baja representación) en la investigación clínica, necesitamos enfoques integrales que aborden las barreras sociales y contextuales de la participación”, dijo Ramírez, líder de Salud America!  del Institute for Health Promotion Research de UT Health San Antonio. “Estos enfoques pueden producir un impacto sustancial y sostenido. Y pueden garantizar que todos se beneficien equitativamente de los avances científicos en el tratamiento del cáncer, de mejores resultados de cáncer y de costos reducidos de atención médica”.

¿Cuál es el Estado de la Representación Latina en la Investigación Clínica?

Históricamente y en la actualidad, los latinos están subrepresentados en la investigación clínica (enlace en inglés).

Los investigadores quieren diversidad en los estudios clínicos para que los latinos y otros grupos subrepresentados se beneficien de los tratamientos nuevos.

Esto es particularmente importante cuando se trata del cáncer (enlace en inglés).

El cáncer es la causa principal de muerte (enlace en inglés) en los latinos. Se estima que los casos de cáncer en latinos aumenten un 142% en los próximos años (enlace en inglés). Los latinos sufren tasas más altas de cáncer de hígado, estómago y cuello uterino que sus pares blancos no hispanos.

“El cáncer lastima a muchos de nuestros abuelos, mamás, papás y otras personas que amamos. Los estudios clínicos nos ayudan a luchar por nuestra familia“, dijo Chalela, profesora asociada del Institute for Health Promotion Research de UT Health San Antonio. “Los latinos que voluntariamente participan en los estudios clínicos se están ayudando a sí mismos. Y también están construyendo un futuro con mejores tratamientos que pueden ayudar a sus familias en el futuro”.

¿Qué Impide que los Latinos Participen Voluntariamente en los Estudios Clínicos?

En su nuevo comentario (enlace en inglés), Ramírez y Chalela exploran las barreras para la participación latina en los estudios clínicos.

Las barreras comienzan en el diseño del estudio.

“Algunos estudios clínicos tienen protocolos complejos o de larga duración que disuaden la participación”, dijo Ramírez. “O los criterios de exclusión funcionan en contra de voluntarios diversos “.

Las barreras no se detienen ahí.

Existen barreras en el sistema de salud, como la falta de personal de investigación minoritario. Los equipos médicos pueden tener prejuicios o sesgos implícitos y carecer de competencia cultural, y no establecen una adecuada comunicación paciente-proveedor de salud para referir pacientes a los estudios.

Los pacientes a menudo carecen de conocimiento o comprensión de los estudios clínicos.

Incluso si un paciente latino quiere unirse a un estudio, enfrenta barreras lingüísticas, culturales y sociales para participar.

“Los latinos tienen las tasas más altas de personas sin seguro médico entre las minorías raciales/étnicas, con un estimado del 19% de los latinos estadounidenses que carecen de seguro, esto es una gran barrera de participación”, dijo Ramírez.

La toxicidad  financiera (dificultades económicas) es otro problema, dijo Chalela.

“Los pacientes de bajos ingresos y sin seguro a menudo enfrentan demandas sociales y financieras que tienen prioridad sobre su tratamiento, incluyendo las decisiones sobre participar o no, en un estudio clínico”, dijo ella. “El costo financiero acumulativo de los gastos de bolsillo puede tener un efecto devastador a largo plazo en los pacientes con cáncer y sus familias. La toxicidad financiera y el estrés que ésta genera también pueden tener un impacto directo en la calidad de vida y los resultados de cáncer”.

¿Cómo Podemos Aumentar la Participación de los Latinos en los Estudios Clínicos?

El  nuevo comentario (enlace en inglés) de Ramírez y Chalela destaca formas de aumentar la participación latina en estudios clínicos.

Las estrategias prometedoras incluyen:

• el uso de navegadores de pacientes, videos educativos, sitios web y materiales impresos culturalmente apropiados;
• testimonios de otros pacientes latinos;
• redes sociales y herramientas multimedia o digitales;
• la creación de redes sociales con representantes clave;
• garantizar la competencia cultural y la diversidad de los equipos médicos; y
• Involucrar activamente a los pacientes y miembros de la comunidad para promover la transparencia y la confianza.

“La investigación ha demostrado que las estrategias más efectivas para aumentar la participación de las minorías subrepresentadas en [estudios clínicos] incluyen herramientas educativas culturalmente sensibles dirigidas a miembros de la comunidad, pacientes y proveedores de salud, y estrategias para abordar los múltiples [determinantes sociales de la salud] y otras barreras de  participación que enfrentan los pacientes con cáncer y los factores que influyen en la toma de decisiones de los pacientes”, según el comentario.

¿Cómo Están Trabajando Ramírez y Chalela para Aumentar la Participación de los Latinos en los Estudios Clínicos?

Ramírez y Chalela están creando formas nuevas (enlace en inglés) de  motivar la participación de los latinos en los estudios clínicos gracias al patrocinio de Genentech (enlace en inglés), miembro del Grupo Roche.

En su sitio-web de Salud América!  Ramírez muestra ejemplos de estudios clínicos disponibles.

Por ejemplo, el estudio clínico Avanzando Caminos está buscando sobrevivientes de cáncer latinos para ayudar a entender las influencias sociales, culturales, conductuales, mentales, biológicas y médicas en la vida después del cáncer. Otros estudios disponibles cubren  el cáncer de vejiga, el cáncer de seno, los exámenes genéticos y más.

Ramírez también está liderando eventos para aumentar el conocimiento en las redes sociales, seminarios web  (webinars) y presentando testimonios de participantes latinos en estudios clínicos.

Como Alma López.

El cáncer de seno es la causa principal de muerte entre las latinas, pero López ha sido una sobreviviente de cáncer de seno por más de 15 años.

Ella cree que su participación en un estudio clínico de UT Health San Antonio la ayudó a tener un mejor tratamiento y a largo plazo una salud mejor.

“Los estudios clínicos pueden encontrar tratamientos nuevos que ayudan a las personas”, dijo López. “Y ayudan a los científicos. Ofrecen la oportunidad de tratamientos mejores para todas las poblaciones”.

¡ENCUENTRE UN ESTUDIO CLÍNICO!